Patientenzentrierte Parkinsonversorgung: Warum gute Medizin mehr ist als die Optimierung der Medikation

Deutschland verfügt über eine hohe neurologische Expertise, moderne Leitlinien und zunehmend interdisziplinäre Versorgungsnetzwerke. Doch wie erleben Menschen mit Parkinson diese Versorgung tatsächlich?

Aus meiner langjährigen Erfahrung als Neurologin weiß ich, dass gute Versorgung aus Patientensicht weit mehr bedeutet als nur der Zugang zu spezialisierten Behandlungsangeboten. Entscheidend ist, ob Patientinnen und Patienten sich verstanden fühlen, Orientierung erhalten und ob die Behandlung ihre individuellen Herausforderungen im Alltag berücksichtigt.

Der Weg bis zur Diagnose ist für viele Betroffene lang und belastend. Insbesondere jüngere Patientinnen und Patienten berichten häufig von einem langen Diagnoseweg mit zahlreichen Arztkontakten, bevor ihre Beschwerden richtig eingeordnet werden. Eine deutschlandweite Befragung zeigt, dass rund die Hälfte der Betroffenen ein Jahr oder länger auf ihre Diagnose gewartet hat. ¹

Die Diagnose selbst bedeutet zunächst einen tiefen Einschnitt. Das Gespräch, in dem der Verdacht auf Parkinson oder die Diagnose mitgeteilt wird, bleibt vielen Betroffenen ein Leben lang in Erinnerung. Gerade deshalb ist es wichtig, sich für dieses Gespräch Zeit zu nehmen und die Nachricht mit Einfühlungsvermögen und kommunikativem Geschick zu vermitteln. Die Diagnose wirft Fragen auf, schafft Unsicherheit und verändert den Blick auf die eigene Zukunft. Gleichzeitig berichten mir viele Patientinnen und Patienten auch von Erleichterung, wenn ihre Beschwerden endlich eingeordnet werden können und eine gezielte Behandlung möglich wird. Heutzutage steht ein breites Spektrum an medikamentösen und nichtmedikamentösen Therapieangeboten zur Verfügung, die zahlreiche Symptome lindern können. 

Mit Beginn der Behandlung verändern sich die Fragen der Patientinnen und Patienten. Im Mittelpunkt steht nun nicht mehr nur die Therapie selbst, sondern der Wunsch, möglichst lange selbstständig und aktiv zu bleiben. Dies zeigt, dass eine gute Versorgung weit über die medikamentöse Therapie hinausgehen muss. Dabei werden vor allem die weniger sichtbaren Symptome häufig unterschätzt. Erschöpfung, Schlafstörungen oder Konzentrationsprobleme können die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen. Hinzu kommen Wirkfluktuationen, die den Alltag oft unvorhersehbar machen. Ich versuche immer wieder, mir vorzustellen, wie es wäre, morgens nicht zu wissen, ob ich einen Termin am Nachmittag zuverlässig einhalten kann, weil ganz kurzfristig aus zuvor guter Beweglichkeit ein plötzliches Off auftritt. Eine derartige Unsicherheit ist schwer nachvollziehbar.

Wirkfluktuationen stellen eine besondere Herausforderung dar, weil wir unsere Patientinnen und Patienten häufig nur für einige Minuten sehen. Da sich die Symptome im Tagesverlauf jedoch deutlich verändern können, entspricht das Bild, das sich während der Sprechstunde oder Visite zeigt, nicht immer der tatsächlichen Belastung im Alltag. Bestehen zusätzlich Gedächtnisstörungen, fällt es vielen Betroffenen schwer, diese Tagesschwankungen zuverlässig zu beschreiben. Auch Symptomfragebögen können in solchen Situationen überfordern.

Im stationären Setting liefern ergänzende Beobachtungen aus Therapie und Pflege wertvolle Momentaufnahmen, die das klinische Bild unterstützen. Dennoch gilt auch hier: Je besser wir die alltäglichen Schwankungen verstehen, desto individueller können Therapieentscheidungen getroffen werden. Deshalb wird zunehmend diskutiert, wie objektive Informationen über den Symptomverlauf zwischen den Arztterminen oder außerhalb der Visite die klinische Beurteilung sinnvoll ergänzen können. Nicht als Ersatz für das Arzt-Patienten-Gespräch, sondern als zusätzliche Grundlage für eine Versorgung, die sich noch stärker an den tatsächlichen Bedürfnissen der Betroffenen orientiert.

Sehr häufig höre ich auch den Wunsch nach mehr Informationen. Viele Patientinnen und Patienten möchten besser verstehen, welche Therapieangebote ihnen zur Verfügung stehen, wie sich ihre Erkrankung entwickeln kann und welche Unterstützungsmöglichkeiten es außerhalb der ärztlichen Behandlung gibt. Auch aktuelle Studien zeigen, dass genau diese Aspekte für viele Betroffene einen wesentlichen Beitrag zu einer patientenzentrierten Versorgung leisten. ²

Deutschland verfügt über hervorragende Voraussetzungen, um die Parkinsonversorgung weiterzuentwickeln. Der nächste Schritt besteht aus meiner Sicht darin, medizinische Expertise noch konsequenter mit den Erfahrungen der Betroffenen zu verbinden. Denn eine gute Parkinsonversorgung zeichnet sich nicht nur durch verfügbare Therapieangebote aus – sondern auch dadurch, wie gut wir verstehen, wie Menschen mit Parkinson ihren Alltag tatsächlich erleben.

Über PD Dr. Annette Rogge

PD Dr. Annette Rogge ist Fachärztin für Neurologie und Trainerin für Ethikberatung im Gesundheitswesen. Ihr beruflicher Werdegang umfasst eine langjährige Tätigkeit an den Segeberger Kliniken auf der Spezialstation für Parkinson und Bewegungsstörungen sowie die Leitung der Neurologie der Nordseeklinik Helgoland. Im wissenschaftlichen Bereich hat sie an der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel unter anderem in der Arbeitsgruppe von Prof. Dr. med. Daniela Berg an der Ethik der Aufklärung in den frühen Stadien der Parkinson-Erkrankung gearbeitet.

Quellen:

1. S. Binder, S. Groppa, D. Woitalla, T. Müller, I. Wellach, J. Klucken, C. Eggers, S. Liersch, V. Amelung, „Patientenperspektive auf die Versorgungssituation bei Morbus Parkinson in Deutschland – eine Querschnittserhebung“, Aktuelle Neurologie 2018; 45(10): 703–713, https://doi.org/10.1055/a-0624-1671

2. T. Krieger, L. Jozwiak, G. Ebersbach, T. Suess, B. Falkenburger, T. Feige, C. Eggers, T. Warnecke, W. Scholl, C. Schmidt-Heisch, A. Folkerts, E. Kalbe, Ü. Seven, „Erforschung der Lebenserfahrungen von Menschen mit Parkinson und ihren Angehörigen: Einblicke in Erfahrungen mit der Pflege, Unterstützung beim Krankheitsmanagement, Selbstmanagementstrategien und zukünftige Bedürfnisse in Deutschland (qualitative Studie)“, BMC Neurology (2024) 24:208, https://doi.org/10.1186/s12883-024-03696-y