Der Einstieg in die Parkinson-Behandlung

Nachdem bei mir Parkinson diagnostiziert worden war, brauchte ich etwa sechs Monate, um mich innerlich damit zu arrangieren – und noch länger, um zu verstehen, wie ich mit der Krankheit leben kann. Die Wahrheit ist, dass es kein Handbuch für ein Leben mit Parkinson gibt. Es ist ein sehr individueller Prozess, und es braucht Zeit, seinen eigenen Weg zu finden.

Nach der Diagnose erhielt ich viele Informationen über die Krankheit und darüber, was möglicherweise auf mich zukommen könnte. Zu diesem Zeitpunkt stand ich jedoch noch unter Schock und war nicht in der Lage, irgendwelche Informationen aufzunehmen. Die Situation war überwältigend. Wenn ich einen Ratschlag aus dieser Zeit geben könnte, dann wäre es, jemanden zu den Terminen mitzunehmen, sei es den Partner, einen Freund oder ein Familienmitglied. Es macht einen großen Unterschied, wenn jemand da ist, der mit zuhört und einen unterstützt.

Ich habe direkt nach meiner Diagnose mit der medikamentösen Behandlung begonnen. Meine Neurologin verschrieb eine Kombination aus Sifrol und Levodopa und später auch Akineton. Ich begann mit sehr niedrigen Dosen von Sifrol und Levodopa und hatte zunächst keine Nebenwirkungen. Aber Akineton, welches das Zittern meiner Hand reduzieren sollte, war für mich nicht geeignet. Es senkte meinen ohnehin schon niedrigen Blutdruck so stark, dass ich ohnmächtig wurde. Für mich war das ein No-Go. Ich wollte kein Medikament, das ein weiteres Medikament erfordert, nur um die Nebenwirkungen in den Griff zu bekommen. Meine pragmatische Lösung bestand darin, meine Hand einfach in die Tasche zu stecken, wenn sie zitterte.

Später, als meine Sifrol-Dosis erhöht wurde, traten bei mir Nebenwirkungen auf, insbesondere ein impulsives Verhalten. Ich entwickelte eine gewisse Kaufsucht. Ich konnte keinen Baumarkt verlassen, ohne etwas zu kaufen. Heute besitze ich eine beeindruckende Sammlung an Werkzeugen und Schrauben, mehr als ich jemals brauchen werde. Glücklicherweise ließen die Impulse nach, als wir die Dosis reduzierten, und ich konnte den Baumarkt wieder mit leeren Händen verlassen – ein kleines, aber einprägsames Erfolgserlebnis.

Insgesamt halfen mir die Medikamente, mich an das Leben mit der Krankheit anzupassen, und ermöglichten es mir weiter zu arbeiten. Vor allem die Morgenstunden, in denen ich mich in einem OFF-Zustand befand, wurden leichter.

Ich hatte das Glück, eine Neurologin zu haben, die mir geduldig zuhörte, meine Fragen beantwortete und verschiedene Medikamentenoptionen mit mir besprach. Und die mich freundlich, aber bestimmt daran erinnerte, die Medikamente wie verordnet einzunehmen. Anfangs dachte ich, ich bräuchte weniger Medikamente, als mir verschrieben wurden. Mir war jedoch nicht bewusst, dass mein Experiment zu einer Steifheit in meinem linken Arm geführt hatte, worauf sie mich bei unserem nächsten Termin sofort hinwies. Dieses Gespräch reichte aus, um mich davon zu überzeugen, den Medikamentenplan genauer einzuhalten.

Es dauerte etwa fünf Jahre, die für mich richtige Medikamentenkombination zu finden. Ein Fehler, den ich am Anfang gemacht habe, war zu lange zu warten, um Bescheid zu sagen, wenn die Medikamente nicht passend waren. Ich habe auf meinen nächsten Termin gewartet, auch wenn dieser erst Monate später war. Rückblickend würde ich empfehlen, einen früheren Kontrolltermin nach der Medikamentenumstellung zu vereinbaren. Das hilft enorm, die Medikamente schneller anzupassen und die richtige Dosierung zu finden.

Begleitend zur Medikation ermutigte mich meine Neurologin, regelmäßig Sport zu treiben; später bekam ich auch Überweisungen zur Physiotherapie und zur Ernährungsberatung – beides erwies sich als sehr hilfreich.

Mehr dazu in meinem nächsten Blog,
Riaz

Riaz Zabihian

Riaz ist die Patientenstimme von Adamant Health. Er lebt seit über einem Jahrzehnt mit der Parkinson-Krankheit. In seinem Blog wird Riaz seine persönlichen Erfahrungen mit der Parkinson-Krankheit teilen, um anderen Betroffenen Unterstützung, Inspiration und praktische Ratschläge zu geben.