Mein Parkinson besser verstehen – durch Messungen im Alltag

Als mir die Möglichkeit angeboten wurde, den Mess- und Analyseservice von Adamant Health auszuprobieren, war ich neugierig – aber auch pragmatisch. Was würde das im Alltag bedeuten? Würde es kompliziert sein? Würde es mich einschränken? Würde es mir tatsächlich helfen, meine Parkinson-Erkrankung besser zu verstehen?

Rückblickend war die Erfahrung viel unkomplizierter, als ich erwartet hatte. Der Start der Messung war einfach. Eine Pflegekraft brachte das Messgerät an meinem Unterarm an und erklärte mir, wie alles funktioniert. Anschließend ging ich nach Hause und begann mit der dreitägigen Messung. Ich erhielt Informationsmaterial, und obwohl ich mir am Anfang nicht alles im Detail durchgelesen habe, konnte ich es bei Bedarf jederzeit nachschlagen.

Das Tragen des Messgeräts im Alltag

Vor der Messung hatte ich ein wenig Bedenken, ob das Gerät meinen Alltag beeinträchtigen würde, insbesondere beim Sport. Ich versuche, aktiv zu bleiben, und war mir nicht sicher, inwieweit ich mich umstellen müsste.

In Wirklichkeit hat es mich deutlich weniger eingeschränkt, als ich gedacht hatte. Aber natürlich merkt man, dass man etwas trägt. Für den Zeitraum der Messung habe ich ein paar kleine Anpassungen vorgenommen. Zum Beispiel habe ich etwas lockerere Oberteile gewählt, damit das Gerät angenehmer zu tragen war. Und anstatt das Gerät zum Duschen abzunehmen, habe ich mit einer Plastiktüte und hautfreundlichem Tape eine wasserdichte Lösung improvisiert.

Während der Messung konnte ich meinen normalen Alltag fortführen, einschließlich meiner Trainingseinheiten. Nach einer Weile rückte das Gerät sogar zunehmend in den Hintergrund. Es blieb an Ort und Stelle und hielt mich insgesamt nicht davon ab, die Dinge zu tun, die ich tun wollte.

Allerdings hatte ich eine leichte Hautreaktion durch die Elektroden. Im Nachhinein habe ich die Empfindlichkeit meiner Haut wahrscheinlich unterschätzt. Beim nächsten Mal werde ich Elektroden für empfindliche Haut verwenden.

Ein Tagebuch führen – ein einfaches Hilfsmittel mit großer Wirkung

Während des Messzeitraums führte ich außerdem ein Tagebuch, in dem ich meine Symptome, die Einnahme meiner Medikamente sowie mein allgemeines Wohlbefinden festhielt.

Anfangs hielt ich das Tagebuch nur für etwas, das ich ausfüllen musste. Allerdings nehme ich häufig Medikamente ein, manchmal alle zwei Stunden. Und wie viele andere vergesse ich gelegentlich, ob ich gerade meine Tabletten genommen habe oder nicht?Mit dem Tagebuch konnte ich einfach nachsehen. Es ist eine Kleinigkeit, aber sie half mir, meine Medikamenteneinnahme sicherer zu handhaben. Wenn ich mir nicht sicher war, ob ich meine Dosis eingenommen hatte, konnte ich das überprüfen.

Bewusster auf mich selbst achten

Außerdem ist mir aufgefallen, dass mich die Messung aufmerksamer für meine eigenen Routinen gemacht hat. Ich begann mehr darauf zu achten, wann ich meine Medikamente nehme, wann ich trainiere und wie mein Tag insgesamt strukturiert ist. Nicht auf stressige Weise, sondern eher bewusster und gezielter.

Interessanterweise hatte ich während der Messung keine „schlechten Tage“. Vielleicht spielte die zusätzliche Aufmerksamkeit, die ich meiner Routine schenkte, dabei eine Rolle, wer weiß? Andererseits wäre es natürlich auch interessant gewesen, meine Symptome während einer schwierigeren Phase zu erfassen.

Neue Erkenntnisse für den weiteren Weg

Bisher habe ich die Ergebnisse noch nicht mit meinem Neurologen besprochen. Daher bin ich weiterhin gespannt darauf, was die Daten zeigen und wie sie dabei helfen können, meine Symptome besser zu verstehen und in den Griff zu bekommen.

Ich hoffe, dass mir die Ergebnisse mehr Klarheit geben,nicht nur darüber, was aktuell passiert, sondern auch darüber, was als Nächstes kommen könnte. Und dass sie dabei helfen, Entscheidungen zu treffen – sei es bei der Medikation, beim Lebensstil oder bei zukünftigen Behandlungsmöglichkeiten.

Schon vor diesem Gespräch war die Erfahrung für mich wertvoll. Sie hat mir gezeigt, dass sich ein Monitoring durchaus in den Alltag integrieren lässt, auch wenn dafür zwischendurch ein paar Anpassungen nötig sind.

Bis zum nächsten Mal,
Riaz

Riaz Zabihian

Riaz ist die Patientenstimme von Adamant Health. Er lebt seit über einem Jahrzehnt mit der Parkinson-Krankheit. In seinem Blog teilt Riaz seine persönlichen Erfahrungen mit der Parkinson-Krankheit, um anderen Betroffenen Unterstützung, Inspiration und praktische Ratschläge zu geben.