Leben mit Parkinson: Tag für Tag meinen Rhythmus finden

Hallo zusammen,

In den früheren Beiträgen habe ich die großen Meilensteine meiner Reise mit Parkinson geteilt – die ersten Anzeichen, die Diagnose und den Start der Behandlung. Heute möchte ich über das sprechen, was zwischen diesen Meilensteinen liegt: das tägliche Leben mit Parkinson.

Parkinson hat meinen Zeitplan und meine Ziele verändert

Mit Parkinson zu leben bedeutete, zu akzeptieren, dass manches in meinem Leben früher passiert ist, als ich erwartet hatte. Ich bin früher in Rente gegangen, als ich es sonst getan hätte. Der Schritt in den Vorruhestand war schwierig, da mir meine Arbeit sehr wichtig war. Ich vermisse die Arbeit im Vertrieb noch immer, und hin und wieder bin ich als Vertriebsberater tätig – so viel, wie mein Körper es zulässt. Und ehrlich gesagt habe ich manchmal das Gefühl, dass mein Alterungsprozess „beschleunigt“ ist – als wäre ich meinem Alter etwa 10 bis 15 Jahre voraus.

Gleichzeitig versuche ich, die Perspektive zu bewahren. Viele Menschen über 50 leben mit „irgendetwas“. Wenn man „nur“ eine große gesundheitliche Baustelle hat, kann man sich fast glücklich schätzen. Aber Parkinson birgt eine zusätzliche Herausforderung: die Ungewissheit. Es ist sehr schwierig, den Verlauf der Erkrankung zu überwachen und vorherzusagen. Und da fragt man sich dann leicht, wie die Zukunft wohl aussehen wird.

Die Krankheit hat auch mein Verhältnis zu Ehrgeiz geprägt. Früher hatte ich große Ziele und habe hart dafür gearbeitet. Ich möchte immer noch Dinge erreichen – aber ich habe gelernt, selektiver zu sein. Manchmal frage ich mich: Ist das realistisch? Ist es die Belastung für meinen Körper wert?

Gute Tage und Tage in “Zeitlupe”

Seit meiner Diagnose ist mehr als ein Jahrzehnt vergangen, und ich habe eines gelernt: Parkinson ist keine gleichbleibende Erfahrung. Auch wenn ich versuche, meine täglichen Routinen gleich zu halten, kann die Reaktion meines Körpers unterschiedlich ausfallen. Dementsprechend gibt es gute Tage – und Tage, die weniger gut sind.

Ein guter Tag ist für mich ein Tag, an dem meine Symptome gut unter Kontrolle sind und ich aktiv sein kann. Neulich bin ich zum Beispiel früh aufgestanden. Am Vormittag habe ich ein leichtes Karate-Training absolviert und anschließend bin ich mit meinen Karate-Freunden zum Mittagessen gegangen. Am Nachmittag habe ich zwei Asahi-Kurse in verschiedenen Gegenden der Region Helsinki gehalten. Ich habe alles geschafft, was ich mir vorgenommen hatte, also war es für mich ein guter Tag.

Und dann gibt es die weniger guten Tage. Das sind Tage, die wie im Zeitlupentempo ablaufen. An solchen Tagen habe ich weniger Energie. Ich funktioniere, aber mein „Motor“ ist nicht derselbe, und ich brauche mehr Ruhe. Im Laufe der Jahre habe ich gelernt, diese Tage zu akzeptieren und meinem Körper und meinem Geist Zeit zur Erholung zu geben. Ich nehme mir die Zeit, wenn ich sie brauche. Manchmal ist es am besten, einfach nur dazusitzen und abzuwarten, und manchmal hilft ein Nickerchen. Wenn mein Kopf müde ist, aber ich trotzdem aktiv sein möchte, erledige ich Aufgaben ohne Denkaufwand, wie zum Beispiel das Ausräumen der Geschirrspülmaschine. So kann ich in Bewegung bleiben, ohne mich zu überfordern.

Aus dem Asahi habe ich kurze Entspannungsübungen in meinen Alltag integriert. 5- bis 10-minütige Meditationen helfen mir, Stress abzubauen, sodass ich meine Symptome nicht noch zusätzlich verschlimmere.

Planung ist zu einem meiner besten Hilfsmittel geworden

Eines der nützlichsten Dinge, die ich gelernt habe, ist das Einplanen von Puffern. Wenn ich weiß, dass morgen etwas Besonderes ansteht, versuche ich, den heutigen Tag und den Tag danach “leichter” zu planen. Zwei anstrengende Tage hintereinander sind oft machbar, aber wenn dann ungeplant ein dritter Tag mit vollem Programm dazukommt, wird es schwierig.

Stress ist heimtückisch, denn es gibt nicht nur negativen Stress. Auch positive Aufregung, wie zum Beispiel der Besuch eines Freundes, kann dazu führen, dass meine Symptome stärker sind. Mein Nervensystem reagiert auf Intensität, nicht darauf, ob etwas gut oder schlecht ist.

Aber das Leben mit Parkinson hat mich etwas Einfaches gelehrt: Man kann sich entweder ständig Sorgen machen oder das genießen, was man kann. Das ist nicht immer einfach, und es gelingt mir nicht jeden Tag. Aber es ist dennoch eine Entscheidung, die ich zu treffen versuche.

Bis zum nächsten Mal,
Riaz

Riaz Zabihian

Riaz ist die Patientenstimme von Adamant Health. Er lebt seit über einem Jahrzehnt mit der Parkinson-Krankheit. In seinem Blog wird Riaz seine persönlichen Erfahrungen mit der Parkinson-Krankheit teilen, um anderen Betroffenen Unterstützung, Inspiration und praktische Ratschläge zu geben.